Die Notwendigkeit, grundlegende und translationale Forschung zu finanzieren
Als eine seltene Krankheit erhält Sanfilippo nur eingeschränkte Aufmerksamkeit und eine begrenzte Forschungsfinanzierung. Deswegen ist zusätzliche Aufmerksamkeit und Finanzierung erforderlich, um eine Heilung in naher Zukunft zu finden und zu liefern.
Best Practice-Lösungen, die von Sanfilippo Children’s Foundation aus Australien entwickelt wurden
Um die best Praktiken anzuwenden, verfolgen wir den Ansatz der Sanfilippo Children’s Foundation (SCF). Sie können mehr über das SCF und ihr Forschungsförderungsprogramm auf ihrer Web site: http://www.sanfilippo.org.au/ erfahren. Unser Forschungsförderprogramm ist sehr ähnlich mit kleinen Anpassung in Bezug auf die Beträge und den Fokus. Das Verfahren ist das gleiche wie bei SCF, mit dem bemerkenswerten Unterschied, dass wir Anwendungen kontinuierlich bewerten.
Unsere Förderstrategie:
- Mittelbeschaffung für Forschungsgebiete, die den größten wissenschaftlichen Fortschritt versprechen und in eine wirksame Heilungsmethode umgesetzt werden können
- Ziel: EUR 100-125Tsd. pro Jahr in Finanzierung von Forschungsprojekten zu investieren
- Schwerpunktgebiete:
- Das Fortschreiten der Krankheit aufhalten
- Die verursachten Schäden beheben
- Die Lebensqualität der Patienten verbessern
- Eine mittel- bis langfristig nachhaltige Strategie
- Basierend auf Best Practice-Lösungen, die von Sanfilippo Children’s Foundation aus Australien entwickelt wurden
Drei Schwerpunktsgebiete
Grundsätze der Projektauswahl
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