EHRENAMTLICHE TÄTIGKEIT

MÖCHTEST DU UNS HELFEN DIE WELT ZU VERÄNDERN? – NUTZE DEINE SUPERKRÄFTE!

Was immer du tun kannst, oder träumst es tun zu können, fang damit an! Mut hat Genie, Kraft und Zauber in sich.“ – Johann Wolfgang Goethe
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Unsere tägliche Arbeit auf der Suche nach einer Heilung für Sanfilippo und um diese möglichst vielen betroffenen Kindern zugänglich zu machen, erfordert viel Arbeit und Kompetenz.

Setze Dich mit uns unter info@sanfilippoinitiative.org in Verbindung!

BENUTZE DEINE SUPERKRÄFTE! KLICKE DEN UNTEREN LINK AN!

  • ÜBERSETZUNG

    Wir haben viel Arbeit, die mit Übersetzung verbunden ist. Es gibt zahlreiche Projekte, die diese Fähigkeit erfordern, z.B. erhalten wir viele interessante Präsentationen und Artikel aus dem Ausland und wir möchten gerne deren Inhalte mit den Familien in Deutschland teilen. Uns wurden Leitlinien zur Festlegung einer Sanfilippo-Diagnose in einer Fremdsprache zur Verfügung gestellt und wir bereiten gerade die Leitlinie auf Deutsch vor. Vor kurzem haben wir einen französischen Dokumentarfilm (zum Glück bereits mit englischen Untertiteln versehen) auf Deutsch übersetzt usw. Wir bedanken uns im Voraus für deine Hilfe und dass Du mit uns dabei bist. Unser gemeinsames Team hat nur ein Ziel – die Welt zu verändern und den Sanfilippo-Kindern eine Heilung ermöglichen.

  • WISSENSCHAFTLICHE BERATUNG

    Wir arbeiten bei vielen Projekten mit Forschern auf der ganzen Welt, deswegen benötigen wir eine wissenschaftlich fundierte Beratung, eine wissensfundierte Textkorrektur, eine Bewertung eines Projekts. Im Allgemeinen benötigen wir kompetente Personen, die einen ehrenamtlichen Beitrag zu der Arbeit an der Heilungsmethode für Sanfilippo leisten möchten. Fülle das Formular aus und unterstütze unsere Bestrebungen. Wir setzen uns mit Dir in Verbindung, sobald wir ein Thema haben, bei dem deine Superkräfte eingesetzt werden können.

  • RECHTSBERATUNG

    Wir arbeiten an unseren Projekten mit dem Ziel, einen Zugang zu noch nicht zugelassenen Behandlungsmethoden (bspw. in der Phase der klinischen Studien) den Patienten zu ermöglichen, die an der tödlichen Krankheit leiden. Deine Unterstützung kann dazu beitragen, den kleinen Patienten die nicht mehr warten können eine Chance auf Behandlung zu geben. Wir versuchen auch die Familien mit Sanfilippo-Kinder zu unterstützen, die aufgrund mangelnder Zeit / Kraft oder Geld die bürokratischen Hürden nicht überwinden können.

  • SONSTIGES

    Sende uns eine Email unter info@sanfilippoinitiative.org, wir werden sofort antworten.

WIE WERDEN DEINE SUPERKRÄFTE GENUTZT?

  • MÖCHTEST DU HELFEN UND DEINE TALENTE EINSETZEN

    Mit deiner Hilfe leistest du einen wirksamen Beitrag auf der Suche nach einer Heilung für Sanfilippo. Zögere nicht und schließe dich uns an!

  • FÜLLE EIN KURZES KONTAKTFORMULAR AUS

    Mit dem Ausfüllen des Formulars (du kannst gerne mehrere Formulare ausfüllen), gibst Du uns die Chance, deine Superkräfte optimal einzusetzen. Das Formular ist sehr kurz und erfordert weniger als 3 Minuten, um es auszufüllen. Warte nicht, leg einfach los!

  • WIR WERDEN DICH KONTAKTIEREN UND KONKRETE THEMEN VORSCHLAGEN

    Wir haben viele Projekte und schlagen Dir gerne Projektaufgaben / Themen vor und Du sagst uns ob du deine Superkräfte auf diese Art und Weise einsetzen möchtest oder Du schlägst uns ein anderes Projekt vor. Deine Ideen und Initiativen sind für uns sehr wertvoll!

  • DIE WELT VERÄNDERN

    Jedes Projekt, jede Aufgabe hat ein Ziel – die Unterstützung auf der Suche nach einer Heilung für Sanfilippo und die Zugangserweiterung für möglichst viele Kinder zu Medikamenten, die sich in einer Testphase befinden. Einige Aufgaben sind ganz klein, aber das macht die großen Projekte aus – Hunderte von kleinen Aufgaben, die zusammen das Unmögliche möglich machen.